متلازمة مارفان

عرفت ان ولدي به متلازمة مارفان مؤخراً من الاعراض التي ظهرت عليه عمره الان 15 سنه مع اني في البدايه لاحظت عليه دخول صدره الى الداخل ولم اعرف ان به مرض واخذ الامر في ازدياد مع كبره بالعمر ولاحظت عليه بعض التغيرات ومن بحثي بالنت عرفت انه يعاني من متلازمه مارفان وقلت لزوجي يذهب به الى المستشفى ليشخصو حالته ولكن لا يوجد لديهم قسم خاص لهذه الحاله ثم ان زوجي ينكر اصلان انه به هذه المتلازمه ويقول انه لا يعاني من شي ورفض ان يعمل له على الاقل فحص للقلب !! ولكني قرأت عن المرض اكثر ووجدت ان ولدي يعاني من نفس الاعرض وانا خائفه عليه فهو مؤخرا يحك جلده كثيرا وظهر بظهره تشققات كما ان لديه ضعف بالنظر وصدره منحني الى الداخل وهو طويل ونحيل واخاف ان يعوج عموده الفقري ولكن ماذا افعل حتى اتفادا هذا الامر وبالنسبه لجلده وعينيه ذهبت للصيدليه واخذت مجموعة فتمينات ب 12 وب 2 وفتامين أ وه ود ولكني لا اجد دعم من احد ليتابع حالة ابني لا زوجي ولا مستشفى ولا حتى موقع على النت خاص بمتلازمة مارفان استفيد منه أرجو ان تفيدوني في حالة ابني وتساعدوني لقد حمدت الله اني وجدكم لتجاوبوني حتى انه لا يعرف انه مصاب بهذا المرض رغم تساؤلاته الكثيره ومنها لماذا انا لا اشبه اخوتي وبالامس يقول لي ان مفصل ركبته شكله غريب ولم استطع حتى النظر اليه خائفه على ابني جدا بنتظاركم وجزاكم الله كل خير